Mientras 104 mil colombianos diagnosticados oficialmente conviven con enfermedades raras, el sistema de salud los deja prácticamente solos. Los números lo confirman: entre enero y octubre de 2025, la Supersalud registró más de 20 mil reclamaciones de estos pacientes. No son quejas aisladas. Seis de cada diez reclamos hablan de lo mismo: no consiguen citas con médicos especialistas ni acceso a los medicamentos que necesitan para sobrevivir.

La Nueva EPS concentra el mayor número de reclamaciones a pesar de manejar solo 16.400 pacientes con estas condiciones. En 2025, según datos del Ministerio de Salud, murieron 536 personas diagnosticadas con enfermedades raras en el sistema. De esas muertes, 530 ocurrieron entre pacientes de la Nueva EPS, aunque la entidad dice estar monitoreando apenas 105. Es decir, el 80% de los fallecidos no estaban en el radar de seguimiento.

Diego Fernando Gil, director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, describe una realidad cada vez más desesperada. Afirma que "hoy ni los mecanismos de judicialización funcionan". Las tutelas y derechos de petición, herramientas que antes permitían acceder a tratamientos aunque fuera lentamente, ahora casi no sirven. Los pacientes han tenido que recurrir a lo impensable: grabar sus historias desde casa y publicarlas en redes sociales para presionar al sistema.

Las cifras probablemente subestiман la magnitud del problema. Se calcula que 2,5 millones de colombianos pueden tener una enfermedad rara, pero solo están diagnosticados oficialmente 104 mil. Muchos pacientes ni siquiera reclaman porque simplemente aceptan que no habrá respuesta. El verdadero daño es aún mayor: cuando se interrumpe un tratamiento en estas enfermedades, el deterioro es irreversible. Algunos medicamentos especializados no se consiguen en farmacia ni con dinero. Más del 90% de las enfermedades raras reconocidas en el país ni siquiera tienen medicamento disponible.

Gil fue contundente en su acusación: "Nos estamos enfrentando a una catástrofe humanitaria, a un Gobierno indolente, que no es empático, que está en actitud de negacionismo". Denunció que la Nueva EPS ha cancelado mesas de trabajo argumentando violación de confidencialidad, lo que impide que la sociedad civil acceda a información sobre salud pública que debería ser transparente. Mientras el Gobierno niega que haya un problema, en los hospitales faltan medicamentos, se suspenden tratamientos sin aviso y pacientes quedan a la deriva sin seguimiento médico.