La Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica lanzó una alerta urgente sobre lo que describe como una "situación crítica" que está poniendo en riesgo la salud y la vida de miles de niños en el país. El problema es claro: los medicamentos necesarios para tratar la hemofilia y otros trastornos de la coagulación (enfermedades que afectan la capacidad de la sangre de coagular correctamente) no llegan a los pacientes de manera consistente. Según la asociación, en Colombia hay más de 6.000 personas con estos problemas de coagulación, de las cuales más de 3.200 son niños con hemofilia.

Lo que muchos no saben es qué significa realmente esta escasez de medicinas. Para un niño con hemofilia, cada sangrado espontáneo que no se detiene a tiempo puede dejar cicatrices permanentes. Los especialistas reportan casos de daño articular irreversible en rodillas, tobillos y codos, lo que puede dejar a un menor con limitaciones de movimiento de por vida. En casos más graves, han visto hemorragias dentro del cerebro, situaciones que ponen en peligro la vida. "Cada episodio de sangrado prevenible representa una falla del sistema", señalan los médicos. Estos medicamentos, llamados factores de coagulación, funcionan como un escudo: si están disponibles de manera continua, los niños pueden vivir una infancia relativamente normal, ir al colegio y jugar sin estar constantemente bajo amenaza.

El llamado de los pediatras no es para llenar titulares. Dirigido al Ministerio de Salud, a la Superintendencia Nacional de Salud y a las EPS (aseguradoras), piden tres cosas concretas: que garanticen un suministro continuo, sin interrupciones, de estos medicamentos; que refuercen la vigilancia sobre quién está incumpliendo; y que creen espacios de trabajo donde médicos y familias de pacientes se sienten juntos a buscar soluciones duraderas. La asociación advierte que los retrasos no solo causan daño físico. También dejan una "huella emocional" en los niños y sus familias que viven con la angustia de no saber si el medicamento va a estar disponible cuando lo necesitan.

El mensaje de fondo es que esto es evitable. Los médicos insisten en que "el país aún está a tiempo de actuar" para prevenir complicaciones graves que terminen siendo fatales. En otras palabras: hay una ventana abierta para resolver esto, pero no va a durar para siempre.