El caso de Kevin Acosta, un niño de siete años que murió padeciendo hemofilia, sigue generando versiones contradictorias sobre lo que realmente pasó. Según un informe que leyó el presidente Gustavo Petro, el menor falleció por un traumatismo en la cabeza tras caerse de una bicicleta. El ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, incluso comentó en consejo de ministros que "es entendible que los niños que sufren de hemofilia tienen que estar restringidos en muchas de las actividades que puedan generarle un trauma violento y hemorrágico grave". Pero esta narrativa molestó a quienes realmente conocen la enfermedad.

La madre del menor, Yudy Katherine Pico, rechaza esa versión. Ella asegura que Kevin murió por falta de medicamentos, no por el accidente de la bicicleta. Según contó a La FM, durante dos meses no recibió el tratamiento que debería haber recibido mensualmente. "Se están lavando las manos culpándome a mí", denunció la madre, señalando que el Estado no cumplió su responsabilidad.

Diego Gil, director de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, fue claro en su crítica: "Reducir lo ocurrido con Kevin a un accidente o insinuar que la responsabilidad es de su familia es desconocer cómo funciona la hemofilia A severa". Agregó que "el debate no es la bicicleta. Es si el Estado cumplió con garantizar la atención integral y oportuna como lo exige la ley. (...) Se requieren acciones contundentes e inmediatas".

Para entender el punto real, la hemofilia es un trastorno de la coagulación que hace que la sangre no coagule normalmente. El tratamiento preventivo, llamado profilaxis, consiste en suministrar medicinas regularmente para que el cuerpo pueda formar coágulos adecuados. Sergio Robledo, presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos, lo explicó así: "La prevención es tener el medicamento, es decir, la profilaxis, para que pueda llevar una vida lo más normal posible". Añadió que en más de 20 años no habían tenido muertes por falta de medicinas, pero que actualmente pacientes de Nueva EPS no reciben el tratamiento desde diciembre.

La Asociación Colombiana de Sociedades Científicas envió una carta a la Presidencia, el Ministerio de Salud y otras entidades recordando que en Colombia hay más de 6.000 personas con problemas de coagulación, incluidos más de 3.200 hemofílicos. Subrayaron que "cuando no se garantiza un tratamiento adecuado y oportuno", estas enfermedades pueden causar "hemorragias graves, discapacidad permanente e incluso la muerte". En su comunicado enfatizaron que negar o interrumpir el acceso a medicamentos constituye una vulneración de derechos fundamentales, especialmente en menores de edad, categoría que la Corte Constitucional ha establecido como prioritaria para protección inmediata en salud.