Durante años, Colombia careció de información confiable sobre qué sucedía realmente con los niños diagnosticados con cáncer. Mientras algunos hospitales generaban reportes aislados y los registros poblacionales solo cubrían ciertas ciudades, nadie tenía una visión nacional clara de la supervivencia ni los factores que la determinaban. Este vacío de información dio origen a Vigicáncer, una iniciativa que desde 2009 monitorea en tiempo real la evolución de miles de menores con cáncer y se convirtió en una herramienta clave para entender por qué los niños colombianos sobrevivían menos que en otros países.

El oncohematólogo pediatra Óscar Ramírez, director de Vigicáncer, explicó que "Lo que motivó esto era básicamente que no teníamos información a nivel poblacional de una métrica que es muy importante para conocer la efectividad del sistema de salud con respecto al tratamiento del cáncer infantil: la supervivencia". Lo que diferencia a Vigicáncer de los registros tradicionales es que no solo mide cuántos casos aparecen en una zona geográfica, sino que sigue a cada paciente a lo largo del tiempo y analiza qué determinantes del sistema de salud afectan sus resultados. La iniciativa comenzó en Cali en 2009 y gradualmente se expandió hacia otras ciudades como Bogotá, Medellín, Cartagena, Bucaramanga y otras regiones. Hoy cubre aproximadamente el 60 por ciento de los casos pediátricos del país.

Los hallazgos han sido reveladores y preocupantes. Vigicáncer identificó brechas importantes según el tipo de aseguramiento: el riesgo de muerte a cinco años es entre 20 y 30 por ciento mayor en niños del régimen subsidiado comparado con los del contributivo. También detectó disparidades significativas en poblaciones vulnerables. La oncóloga pediatra Paula Aristizábal, investigadora vinculada al proyecto, señaló que "Definitivamente hemos encontrado bastantes disparidades en niños de raza negra, en niños indígenas y en menores que viven en zonas rurales o que no residen en ciudades capitales".

Uno de los descubrimientos más importante fue la alta mortalidad por infecciones y sepsis en niños con cáncer. Aristizábal explicó que "los niños estaban muriendo por infección de una manera completamente desproporcionada con lo que se ve en otros países". Este hallazgo no quedó en números: impulsó la creación de una red que reúne oncólogos, infectólogos, intensivistas y pediatras para desarrollar estrategias concretas. De allí surgió el grupo Mamutts, que creó el primer protocolo nacional para manejar infecciones en niños con cáncer en Colombia y proyectos específicos de atención de sepsis en distintas instituciones.

Mantener un sistema de vigilancia de esta magnitud durante más de 15 años ha requerido apoyo sostenido. Vigicáncer cuenta con recolectores de información financiados por la Fundación Pohema que realizan seguimiento activo en cada institución, logrando indicadores de seguimiento superiores al 95 por ciento incluso después de la pandemia. La financiación proviene de varios aliados internacionales como el programa My Child Matters de la Fundación Sanofi Espoir, la Fundación Pohema, la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica, y la Keira Grace Foundation de Estados Unidos.

El modelo colombiano ya ha despertado interés fuera del país. En México el sistema fue replicado exitosamente, y Ramírez considera que Vigicáncer podría convertirse en referencia regional. En momentos en que la Organización Mundial de la Salud impulsa alcanzar una supervivencia del 60 por ciento en cáncer infantil hacia 2030, Colombia tiene una herramienta que "puede mostrar inequidades que otros modelos no logran identificar", señaló Ramírez, quien ve esto como la oportunidad para que el sistema crezca y se replique en otros países latinoamericanos.