La crisis del sistema de salud tiene otra cara pequeña en la familia Acosta: Eithan Sebastián Barrera, un bebé de apenas dos años diagnosticado con hemofilia A severa, cumple más de dos meses sin acceso a los medicamentos que mantienen su vida estable. Mientras su primo Kevin Acosta se convirtió esta semana en símbolo de la indolencia del sistema, Eithan Sebastián enfrenta el mismo abandono en Huila, olvidado entre las grietas administrativas de la Nueva EPS.

Mayerly Acevedo, la madre del pequeño, cuenta que todo comenzó el 18 de diciembre cuando la IPS que suministraba el tratamiento dejó de hacerlo tras terminar su contrato con la Nueva EPS. El medicamento que su hijo requiere cuesta 40 millones de pesos, una suma inalcanzable para cualquier familia trabajadora. Peor aún: tenía una cita programada para el 12 de febrero para recibir nuevamente la medicación, pero tampoco se presentó. "La Nueva EPS no se ha comunicado con nosotros para resolver nada", relata la madre con la frustración de quien ve a su hijo en riesgo sin poder hacer nada.

La tragedia de Eithan Sebastián no es aislada. En la misma familia hay cuatro personas más viviendo con hemofilia sin acceso a medicamentos desde diciembre. Su primo Kevin Acosta dejó de recibir tratamiento el 12 de diciembre y quedó completamente desprotegido cuando el contrato de su IPS terminó el 1 de enero. El 7 de febrero sufrió una caída de bicicleta en el municipio de Palestina, donde la familia vivía apenas hace un año. Una caída que en cualquier otro niño sería un susto pasajero se convirtió en su sentencia de muerte.

Lo que pasó después es tan perturbador como el abandono mismo. Katherine Pico, la madre de Kevin, cuenta que lo trasladaron a Pitalito sin medicamentos y lo mantuvieron así durante 24 horas, "solamente con oxígeno". El niño se mantuvo estable a pesar del golpe en la cabeza, pero la falta de tratamiento fue agravando su condición. Cuando finalmente llegó a Bogotá, su estado ya era crítico. Diego Fernando Gil, director de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, lo explicó claramente: "sin medicamentos es más complejo el manejo de esas emergencias, aun cuando las caídas y golpes deben ser prevenidos por los pacientes, dado que la falta de tratamiento incide en que se le pueda dar manejo a situaciones adversas como esa".

Pero la muerte de Kevin no solo reveló la crisis del sistema. También sacó a la luz la insensibilidad de quienes tienen el poder de cambiar las cosas. El presidente Petro culpabilizó a las madres: "Si a un niño hemofílico no se le deja subir a la bicicleta, pues tiene menos riesgos, es un tema de prevención. Pero hay que saber si el médico o el sistema de salud no enseña, pues las mamás no salen aprendidas, menos en niveles educativos muy deficitarios que hay en Colombia". El ministro de Salud Guillermo Jaramillo complementó la afrenta: "Kevin llegó a un hospital público en el Huila después de un accidente desafortunado, porque montó en bicicleta. A un hemofílico hay que restringirle ese tipo de situaciones".

Katherine Pico rechazó categóricamente estas palabras. "El hecho de que sea hemofílico no significa que él no pudiera hacer actividades, no lo podía tener atado a una cadena o amarrado o bajo llave. No se vengan a lavar las manos así tan fácilmente, el niño murió por falta de un medicamento. El hecho de que el niño tuviera una caída en bicicleta no significa que por ese lado se vayan a excusar", dijo con la rabia de una madre que ve cómo sus gobernantes prefieren culpar a los pobres antes que asumir responsabilidades.

Mientras Kevin descansa, Eithan Sebastián sigue vivo pero vulnerable. La pregunta que nadie en el Gobierno parece dispuesto a responder es: ¿cuántos Eithans y Kevins más tiene que haber para que el sistema reaccione?