Niño con hemofilia sin medicamentos: "Se pone en riesgo la vida", denuncia Federación de Enfermedades Raras

Samuel España, un menor de 13 años con hemofilia A severa, enfrenta graves complicaciones de salud por falta de acceso a su medicamento Factor 8. Desde que su EPS colapsó y dejó de suministrar el tratamiento, presenta moretones, dolores y sangrado en las articulaciones. La Federación Colombiana de Enfermedades Raras pidió reactivación inmediata del tratamiento para él y otros pacientes afectados por interrupciones en la profilaxis (tratamiento preventivo).
El caso de Samuel España puso nuevamente en evidencia los problemas de acceso a medicamentos que enfrentan pacientes con enfermedades raras en Colombia. El niño de 13 años, quien vive en Rosario, Nariño, tiene hemofilia A severa, una enfermedad que afecta la coagulación de la sangre y requiere inyecciones regulares de Factor 8 para evitar complicaciones graves. A través de un video compartido por su familia, el menor explicó su situación: "Nací con una enfermedad rara llamada hemofilia tipo A severa y necesito un medicamento llamado Factor 8 para poder vivir".
Los síntomas comenzaron hace poco después de que los medicamentos dejaron de llegar. Según el relato de su familia, "desde el primer día sin medicamento le empezaron los moretones y los dolores". La situación se agravó cuando Samuel desarrolló hemartrosis, que es el sangrado dentro de las articulaciones. Esto ocurrió hace una semana en una de sus rodillas y podría dejar secuelas permanentes si no se atiende a tiempo. El niño menciona que le encanta jugar fútbol y realizar actividades normales de su edad, pero ahora estas rutinas están suspendidas por su condición.
El problema surge porque la EPS Asmet Salud, que venía proporcionando el tratamiento, colapsó financieramente. Samuel y su familia quedaron sin acceso al Factor 8, un medicamento de alto costo que solo puede ser cubierto por el sistema de salud. Sus padres trabajan en labores informales: su padre en el campo y su madre como empleada doméstica, pero ninguno puede mantener un empleo estable debido a que deben dedicar tiempo completo a los cuidados que requiere su diagnóstico.
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras denunció el caso y señaló que "esto es lo que ocurre cuando se interrumpe un tratamiento vital: se pone en riesgo la vida". La organización pidió la reactivación inmediata del tratamiento para Samuel y para todos los pacientes que han tenido suspendida su profilaxis. Hasta el momento no se conoce respuesta oficial de la EPS o de las autoridades sanitarias sobre cómo resolverán esta situación que pone en peligro la vida de un menor que depende completamente del sistema público de salud colombiano.
Fuente original: El Tiempo - Salud