La salud en Colombia sigue mostrando sus grietas más profundas. Esta semana la Federación Colombiana de Enfermedades Raras visibilizó el caso de Samuel España, un adolescente de Nariño que hoy lucha por su vida en una unidad de cuidados intensivos. Su delito: tener hemofilia y depender de un medicamento que su EPS Asmet Salud, ahora intervenida por el Gobierno, decidió quitarle.

Más de dos semanas sin Factor VIII Jivi. Ese es el tiempo que Samuel lleva sin acceso al fármaco que controla su enfermedad, la misma que hace que su sangre no coagule adecuadamente. El impacto fue brutal y casi inmediato. "Desde el primer día sin medicamento me empezaron los moretones y los dolores, y hace una semana comenzó el sangrado en la rodilla. Esto se llama hemorrosis (hemartrosis), un sangrado dentro de la articulación, y yo puedo quedar con esa pierna dañada para siempre", relató el muchacho en un video que compartió Fecoer en redes sociales. "Me quedé sin nada", dijo con una franqueza que duele.

Para un adolescente activo, amante del fútbol y de reparar bicicletas, esto significa más que solo enfermedad. Es perder la vida tal como la conocía, quedarse atrapado en un cuerpo que se vuelve peligroso sin vigilancia médica constante. Pero lo que hace más angustioso este caso es que Samuel no es rico. Sus padres no tienen dinero para comprar en farmacias privadas un medicamento que puede costar hasta 544 mil pesos. "Nosotros tenemos que pagar este medicamento, Factor VIII Jivi, y cuesta lo que una familia como la mía no podría pagar nunca. Por eso dependemos del sistema de salud y el sistema nos falló", expresó con una lucidez que contrasta con su edad.

Su mamá trabaja haciendo aseos en casas de familia. Su papá labora en el campo. Son las manos que sostienen el hogar, no los recursos para medicinas de alto costo. "No puede tener un trabajo fijo porque su trabajo fijo soy yo", dijo Samuel refiriéndose a su madre. Ahora ella lo visita en una cama de cuidados intensivos en un hospital de Cali, mientras los médicos intentan evitar que la rodilla de su hijo quede dañada para siempre.

Este drama no es nuevo en el país. El fantasma de Kevin Acosta, un niño de 7 años que murió el 13 de febrero tras completar un mes sin sus medicinas para hemofilia A severa, planea sobre el caso de Samuel. Kevin se cayó de una bicicleta. Una caída que cualquier niño habría superado. Para él fue la sentencia. La hemofilia severa causa sangrados frecuentes y espontáneos que exigen medicación continua para no convertirse en tragedias irreversibles.

Samuel sigue luchando desde su cama en cuidados intensivos. Su familia pide que alguien en el sistema de salud lo escuche. Que no se convierta en otro nombre más en la lista de vidas que el colapso financiero de las EPS ha cobrado en Colombia.