Esta semana falleció Eric Dane, el actor estadounidense que brilló en la pantalla como el doctor Mark Sloan en la serie Grey's Anatomy. Su familia confirmó el deceso a través de un comunicado, expresando que el artista partió "tras una valiente batalla contra la ELA".

En abril de 2025, Dane hizo pública su diagnosis de esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad que progresó rápidamente afectando su capacidad de habla y movimiento. El actor se alejó considerablemente de la vida pública después de conocer su condición. Meses después, en una entrevista con Good Morning America en junio del mismo año, Dane describió cruda y honestamente el impacto en su cuerpo. "Tengo un solo brazo que funciona. Mi lado dominante. Mi lado izquierdo funciona; mi lado derecho ha dejado de funcionar por completo", reveló entonces al programa.

La esclerosis lateral amiotrófica es un trastorno que ataca progresivamente las neuronas motoras, las células responsables de enviar señales para que el cuerpo se mueva. Lo que comienza frecuentemente como debilidad en un brazo o pierna y dificultad para hablar o tragar, eventualmente compromete funciones vitales como respirar, comer y hablar. No existe cura conocida para esta enfermedad, que afecta a 7 de cada 100.000 personas a nivel mundial. En apenas el 10 por ciento de los casos hay un origen genético identificado; en los demás, la causa permanece desconocida.

La edad es un factor de riesgo importante, pues el peligro de desarrollar la enfermedad aumenta después de los 75 años. También el sexo juega un papel, siendo más frecuente en hombres menores de 65 años. Por su baja prevalencia, la ELA se clasifica como enfermedad rara, un grupo de más de 7.000 patologías que afectan a más de 300 millones de personas en el mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud.

En Colombia, la situación es significativa. La Asociación Colombiana de ELA reporta más de 3.000 personas diagnosticadas en el país, colocando a esta enfermedad como la tercera neurodegenerativa más común globalmente. El doctor José Luis Torres, presidente de la Asociación Colombiana de Endocrinología, Diabetes y Metabolismo, subraya la importancia crítica de la detección temprana: "Las enfermedades raras representan uno de los mayores desafíos para los sistemas de salud, porque exigen conocimiento altamente especializado, capacidad diagnóstica y trabajo articulado entre diferentes disciplinas. Pero el diagnóstico por sí solo no es suficiente. Si no se garantiza la entrega oportuna y sostenida de los tratamientos, el paciente puede retroceder clínicamente en cuestión de semanas".

Antes de su fallecimiento, Dane había anunciado planes de publicar un libro de memorias este año titulado Book of Days; A Memoir in Moments, donde pretendía relatar su experiencia viviendo con la enfermedad. En el comunicado que hizo público en diciembre de 2025, el actor expresó su intención con estas palabras: "Quiero capturar los momentos que me formaron —los días hermosos, los difíciles, los que nunca di por sentado— para que, si no otra cosa, quienes lo lean recuerden lo que significa vivir con el corazón. Si compartir esto ayuda a alguien a encontrar significado en sus propios días, entonces vale la pena contar mi historia". La publicación se espera que llegue a las librerías en los próximos meses, dejando así un legado testimonial sobre la enfermedad que finalmente lo venció.