Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, organizaciones que agrupan a pacientes en Colombia se pronunciaron exigiendo acciones inmediatas del Gobierno. El llamado surge porque miles de personas con estas patologías enfrentan demoras persistentes en la entrega de medicamentos, asignación de citas con especialistas y superación de trámites administrativos que, advierten, están comprometiendo su salud y calidad de vida.

Según el Ministerio de Salud, en el país hay más de 116 mil personas diagnosticadas con enfermedades huérfanas, entendidas como aquellas que son crónicamente debilitantes, graves y amenazan la vida, con una prevalencia de 1 por cada 5.000 personas. El 64% de estos pacientes son mujeres y el 32% son menores de edad. A nivel mundial, se calcula que cerca de 300 millones de personas conviven con alguna enfermedad huérfana. En Colombia, las cinco patologías más comunes son la esclerosis múltiple, la enfermedad de von Willebrand, la displasia broncopulmonar, el síndrome de Guillain-Barré y el déficit congénito del factor VIII, conocido como hemofilia A.

El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas denunció que Nueva EPS incumplió los compromisos adquiridos tras un plantón realizado a principios de febrero. "A la fecha no se han resuelto los incumplimientos relacionados con la entrega de medicamentos, la asignación de citas y otras necesidades que ponen en riesgo la vida de esta población", señaló el observatorio. Luz Victoria Salazar, presidenta del consejo directivo del observatorio, que agrupa a 39 asociaciones de pacientes, advirtió que "la falta de citas con especialistas, la interrupción e intermitencia de tratamientos y la ineficiencia de los trámites administrativos ponen en riesgo la salud y la calidad de vida de nuestra población. Necesitamos medidas urgentes y eficaces para superar esta situación".

Los datos sobre barreras de acceso son preocupantes. Una encuesta realizada por la firma Tempo para el observatorio reveló que el 87% de los pacientes ha tenido que interponer un recurso legal para acceder a servicios de salud, y el 62% específicamente recurrió a una tutela para eliminar barreras en la atención. Solo el 21% logró resolver su necesidad. Además, el 71% de los encuestados considera que el sistema de salud ha empeorado desde 2024.

Salazar subrayó que aunque se piensa que estas enfermedades afectan a pocos, en Colombia impactan a más de 100 mil ciudadanos. Destacó que el tiempo es crítico: "En promedio, se tarda cinco años en llegar a un diagnóstico, se está perdiendo tiempo valioso para los pacientes y sus familias". Las regiones más afectadas son Antioquia con más de 28 mil casos, Valle del Cauca con 14.920, Bogotá con más de 11 mil y Cundinamarca con más de 5 mil. En total, más de 34 mil menores de edad han sido diagnosticados con estas patologías.

Un acto público realizado el domingo anterior en Bogotá contó con participación de entes de control como la Defensoría del Pueblo, la Superintendencia Nacional de Salud y la Procuraduría General de la Nación. Durante el encuentro confirmaron su compromiso con garantizar el derecho universal a la salud de esta población, en línea con lo establecido en la Ley Estatutaria 1751 de 2015, que reconoce a estos pacientes como sujetos de especial protección estatal. El observatorio insistió en que la atención no puede esperar y reiteró su llamado a garantizar una respuesta oportuna e integral para esta población prioritaria.