Kevin Arley Acosta Pico tenía siete años cuando la bicicleta se convirtió en su compañera de aventuras, uno de los pocos placeres de una infancia marcada por la hemofilia A severa, una enfermedad que le impedía que su sangre coagulara correctamente. Su madre, Katherine Pico, lo recuerda como un niño alegre y activo, comprometido con el estudio a pesar de su diagnóstico. Pero lo que pasó después de su muerte el 13 de febrero en Bogotá dejó una herida más profunda que cualquier enfermedad: la indiferencia institucional.

Todo comenzó el 7 de febrero en Palestina, Huila, cuando Kevin se cayó de la bicicleta desde una altura de casi metro y medio, golpeándose la cabeza. Para un niño hemofílico, cualquier golpe requiere atención inmediata y medicamentos específicos. Kevin debía recibir cada 28 días una inyección de Emicizumab, un medicamento que reducía el riesgo de sangrados graves. Pero aquí está el problema: desde el 12 de diciembre no había recibido ese tratamiento. La institución que lo atendía en Palestina, Medicarte, terminó su contrato con Nueva EPS el 1 de enero, dejando al niño en el vacío. Su madre intentó trasladarlo a otra clínica, pero Nueva EPS no tenía acuerdos con la alternativa disponible. Durante 24 horas en Pitalito estuvo sin medicamentos, solo con oxígeno. Su condición se agravó y tuvo que ser trasladado en avioneta a Bogotá, donde le detectaron un sangrado cerebral. El 10 de febrero le declararon muerte cerebral. Tres días después, murió.

Las palabras del presidente Gustavo Petro en el Consejo de Ministros televisado fueron: "Si a un niño hemofílico no se le deja subir a la bicicleta, pues tiene menos riesgos, es un tema de prevención". El ministro de Salud Guillermo Jaramillo añadió: "A un hemofílico hay que restringirle ese tipo de situaciones". Como si un niño con hemofilia debiera pasar la vida encerrado. Como si la solución a las enfermedades raras fuera negarle a los pacientes el derecho a vivir.

Katherine no se quedó callada. Respondió con la rabia y el dolor de una madre que conoce la verdad: "El niño murió por falta de un medicamento. Hay mucha gente con hemofilia que participa en el Tour de Francia. Kevin podía montar en bicicleta". El médico genetista Juan José Yunis fue aún más claro: con el suplemento adecuado, "pueden desarrollar una vida completamente normal, entonces decir que deberían restringírseles sus actividades es condenar a un paciente a una calidad de vida que no es la adecuada".

Pero Kevin no es un caso aislado. El presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos, Sergio Robledo, reveló algo preocupante: "Desde hace más de 20 años no habíamos tenido ninguna muerte específicamente por falta de medicamentos, que, en este momento, todos los pacientes de Nueva EPS desde diciembre no reciben medicamentos. No es solo Kevin". Más de 40 hemofílicos están en la misma situación. Y según la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, en 2025 murieron 2.033 pacientes con enfermedades raras por dificultades en el acceso a servicios vitales. Es un patrón sistemático que el Gobierno parece empeñado en negar.

El director de Fecoer, Diego Fernando Gil, fue contundente: "Es un patrón sistemático la muerte por falta de acceso a tratamientos. El Ministerio de Salud no se responsabiliza y lo que hace es intentar tapar. Lo del presidente y el ministro en el Consejo de Ministros ha sido demasiado desafortunado, irrespetuoso, falto de empatía con la familia, le hacen daño al país y es absolutamente criminal". La Defensoría del Pueblo también tomó palabra: "El cuidado de la salud de Kevin era responsabilidad del sistema de salud, que no tuvo la capacidad de hacer todo a su alcance, de cumplir según sus obligaciones constitucionales. Si no lo vemos así, se repetirá. Fallamos".

Nueva EPS reconoció el martes que el cambio de municipio causó retrasos en la medicación de Kevin, admitiendo que la última dosis fue aplicada el 14 de diciembre. Pero una disculpa tardía no devuelve la vida a un niño que solo quería montar bicicleta como cualquier otro pequeño. Kevin Acosta es ahora el rostro de una crisis que el Gobierno sigue negando, mientras miles de pacientes con enfermedades raras esperan medicinas que nunca llegan. Su muerte no fue por una caída. Fue por abandono.