El caso de Kevin Arley Acosta Pico trajo de nuevo a la conversación nacional un tema que muchos desconocen: qué es la hemofilia y por qué la interrupción del medicamento puede resultar fatal. El niño de 7 años padecía hemofilia A severa desde su nacimiento y recibía cada 28 días su medicamento Hemlibra. Pero ese tratamiento se interrumpió desde diciembre de 2025. Después de una caída en bicicleta, su salud se deterioró rápidamente. Su madre denunció que el fármaco no le estaba siendo suministrado, y el caso llegó a oídos del presidente Gustavo Petro y del ministro de Salud.

Para entender lo que le pasó a Kevin, es importante conocer qué es exactamente la hemofilia. Según la Clínica Mayo, se trata de un trastorno donde la sangre no coagula como debería porque faltan o están disminuidas unas proteínas especiales llamadas factores de coagulación. Es una enfermedad genética hereditaria ligada al cromosoma X, lo que explica por qué afecta principalmente a los hombres. Existen dos tipos: la hemofilia A, causada por la deficiencia del factor VIII y la más frecuente, y la hemofilia B, por deficiencia del factor IX. Investigaciones publicadas en 2017 revelan que la hemofilia A es aproximadamente cuatro veces más común que la B.

Cuando se habla de hemofilia A severa, como en el caso de Kevin, significa que el nivel de actividad del factor de coagulación en la sangre es menor al 1 por ciento. Esto es peligroso porque pueden presentarse hemorragias espontáneas, es decir, sangrados sin que haya un golpe visible. El gran riesgo no está en los cortes pequeños en la piel, sino en los sangrados internos, especialmente en las articulaciones como rodillas, tobillos y codos. Cuando estos sangrados se repiten, causan inflamación crónica, dolor constante y daño progresivo en los tejidos que, con el tiempo, puede resultar en limitaciones de movimiento e incluso discapacidad permanente.

El tratamiento de la hemofilia se llama profilaxis y consiste en administrar periódicamente el factor de coagulación que el cuerpo no produce en cantidad suficiente. Las guías internacionales de la World Federation of Hemophilia describen la profilaxis temprana como el "estándar de oro" porque reduce significativamente el daño articular y las complicaciones graves. En años recientes han surgido terapias innovadoras que no reemplazan directamente el factor, sino que imitan su acción para facilitar la coagulación. Lo que queda claro de toda la evidencia médica es que interrumpir el tratamiento en pacientes con hemofilia severa aumenta dramáticamente el riesgo de hemorragias graves.

Respecto a si los niños con hemofilia pueden hacer deporte, la ciencia ha avanzado bastante. Durante muchas décadas se recomendaba evitar la actividad física por miedo a los traumatismos. Sin embargo, estudios recientes publicados en 2021 en la revista Children demuestran que la actividad física supervisada fortalece los músculos, protege las articulaciones y mejora la calidad de vida cuando el paciente recibe el tratamiento preventivo adecuado. Los expertos ahora recomiendan priorizar deportes de bajo impacto y evaluar cada caso de manera individual, no una restricción absoluta.

Aunque la hemofilia no tiene cura definitiva, los tratamientos modernos han cambiado el panorama significativamente. Cuando existe diagnóstico temprano y acceso continuo a medicamentos, la expectativa de vida de las personas con hemofilia puede ser casi normal. Eso es lo que hace que la interrupción del tratamiento, como sucedió en el caso de Kevin, sea tan crítica y por qué garantizar el acceso permanente a estos medicamentos se convierte en una cuestión de vida o muerte.