Kevin Arley Acosta Pico tenía siete años cuando falleció tras sufrir complicaciones derivadas de una caída en bicicleta. Lo que hizo trágico este accidente fue que el pequeño padecía hemofilia A, una enfermedad de la sangre que aunque no le impedía realizar actividades recreativas o físicas, sí requería de un medicamento muy específico para su control. Ese medicamento era el emicizumab, y según su madre, Kevin dejó de recibirlo desde diciembre.

Para entender por qué la falta de este medicamento fue tan grave, hay que saber qué es la hemofilia. Se trata de una condición en la que la sangre no puede formar coágulos de manera normal para detener los sangrados y las hemorragias. El emicizumab es un anticuerpo monoclonal biespecífico, es decir, una proteína diseñada para actuar como lo que los médicos llaman un "puente artificial" que une las piezas necesarias dentro del cuerpo para que la sangre vuelva a coagular y cierre las heridas adecuadamente.

Lo que hace especial a este medicamento es que es de larga duración. A diferencia de otros tratamientos para la hemofilia que requieren inyecciones frecuentes en las venas, el emicizumab se aplica mediante una inyección debajo de la piel, similar a las de insulina, y puede suministrarse una vez por semana, cada dos semanas o incluso una sola vez al mes. En el caso de Kevin, se le inyectaba cada 28 días. Además, no es un medicamento para detener un sangrado que ya está ocurriendo, sino un tratamiento preventivo que se usa regularmente para evitar que los sangrados comiencen en primer lugar.

Las instituciones médicas internacionales lo llaman un "cambiador de reglas". La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria y la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos de Estados Unidos lo describen así porque evita la necesidad de infusiones intravenosas frecuentes, mejora que el paciente siga el tratamiento adecuadamente y, según ensayos clínicos, reduce significativamente la cantidad de sangrados anuales. Muchos pacientes logran alcanzar un estado de "cero sangrados".

Pero cuando se deja de suministrar este medicamento, las consecuencias pueden ser severas. Según esas mismas instituciones médicas, la suspensión "aumenta el riesgo de que el paciente regrese a su fenotipo hemorrágico original, incrementando la frecuencia de sangrados espontáneos si no se establece una terapia preventiva alternativa de inmediato". Aunque el medicamento puede permanecer en la sangre hasta seis meses después de la última dosis, existe un riesgo adicional: si durante ese período el paciente necesita tratamiento para un sangrado activo, podría haber complicaciones trombóticas, es decir, coágulos que bloquean el flujo normal de la sangre.

La situación de Kevin no es aislada. El doctor Sergio Robledo, presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos, alertó que aproximadamente 40 pacientes de la Nueva EPS no han recibido este medicamento desde diciembre. "Tengo todavía 50 pacientes a los que les puede pasar lo mismo. Hay pacientes hospitalizados en UCI porque empezaron a sangrar y no tenían medicamento", señaló el médico en una entrevista para Blu Radio. La falta de acceso a este fármaco ha dejado a muchos menores y adultos en una situación de vulnerabilidad extrema ante cualquier herida o accidente.