El sistema de salud en Colombia sigue generando historias de frustración en miles de familias. En Bogotá, Camila Fajardo vive una de ellas. Desde hace seis años, esta madre cabeza de hogar lucha contra los obstáculos administrativos y las demoras de su EPS para que su hijo, ahora de 10 años, logre acceder a los exámenes que le permitan un diagnóstico definitivo y, finalmente, recibir el tratamiento que necesita.

Todo comenzó cuando el niño tenía seis años, justo cuando iniciaba la pandemia. Un neurólogo pediatra lo evaluó inicialmente y le diagnosticó síndrome de Asperger, pero ordenó una serie de exámenes complementarios para verificar otros síntomas que la madre reportaba: déficit de atención, dificultades para estar en espacios públicos, molestia extrema ante ruidos, problemas para caminar y caídas frecuentes. Camila hizo su parte. Sacó las citas y las órdenes médicas, pero cuando llegó el momento de realizarse los exámenes, descubrió una realidad desalentadora: las órdenes se vencieron porque simplemente nunca hubo disponibilidad. "Yo hice todo el deber de sacar las citas, pero cuando me dieron las órdenes, se me vencieron porque nunca había disponibilidad para la toma de los exámenes. Nunca hubo citas, nada. Y tuvimos que empezar de cero", cuenta Camila en la entrevista.

Pasaron más de cinco años hasta que logró una nueva cita con el neurólogo pediátrico en octubre del año pasado. El especialista volvió a ordenar exámenes, esta vez con mayor urgencia, pero las barreras continuaron. Para lograr la resonancia magnética y una electromiografía, Camila tuvo que interponer tutelas. Una decisión extrema, pero necesaria. Cuando finalmente obtuvo los resultados de la resonancia, médicos que revisaron las imágenes le advirtieron: "eso es grave". Algo que, asegura Camila, "inicialmente se habría podido detectar desde el primer momento en que yo vi las alertas, y que por negligencia de la EPS, que no me quisieron dar las citas, pues no se ha podido solucionar eso". Los resultados revelan una enfermedad degenerativa, lo que hace aún más urgente el diagnóstico definitivo y el acceso a pruebas genéticas.

Pero los obstáculos persisten. Camila necesita que el neurólogo pediatra vea los resultados de la resonancia para confirmar si se trata efectivamente de síndrome de Asperger o de otra condición, y para ordenar el examen genético indispensable. Sin embargo, no logra conseguir citas. "Nada. No hay citas con el neurólogo pediatra para llevarle los resultados de los exámenes. Yo me la paso llamando y cada que lo hago responde el contestador de la EPS y me cuelgan", explica con evidente frustración. Su hijo está afiliado a la EPS de la Policía.

La alternativa de acudir a medicina privada es inviable para Camila. Como madre cabeza de familia con cuatro hijos a cargo, no tiene los recursos económicos para asumir exámenes particulares, que además son costosos. "No cuento con los recursos en este momento para poder tomar un examen particular, que me parece terrible, porque la misma EPS es la que tiene que dar esos exámenes, y más para un niño, que apenas está empezando su vida", señala.

Mientras tanto, su hijo intenta llevar una vida lo más normal posible. Se levanta a las cinco de la mañana para asistir al colegio. Enfrenta dificultades en el aprendizaje y tiene limitaciones importantes en educación física porque su sistema nervioso está afectado y tiene problemas para caminar. En la tarde, hace sus tareas en casa. Camila ha decidido no saturarlo con información sobre su situación médica, prefiriendo que disfrute de su infancia mientras ella continúa buscando, contra todo obstáculo, las respuestas que su hijo merece.