Mientras transcurren los días, la enfermedad avanza sin esperar. Así es la realidad diaria de más de 3.000 colombianos que viven con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que deteriora progresivamente las neuronas encargadas del movimiento voluntario. En el marco del Día Mundial de la ELA, conmemorado cada 21 de junio, pacientes, familiares y cuidadores han levantado la voz en el Congreso pidiendo que acelere la discusión de un proyecto de ley que busca mejorar la atención de quienes conviven con esta y otras enfermedades huérfanas.

La ELA es despiadada. Quien la padece puede perder gradualmente la capacidad de caminar, hablar, alimentarse por sí mismo e incluso respirar. Sin embargo, hay algo que la enfermedad no toca: las capacidades cognitivas. Quienes la sufren conservan intacta su mente mientras pierden el control del cuerpo, algo que magnifica el drama de vivir con esta condición.

Pero el mayor enemigo no es solo la enfermedad en sí, sino todo lo que viene después. Desde la Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica advierten que los pacientes enfrentan barreras enormes para acceder oportunamente a los servicios de salud. Los diagnósticos pueden tardar años, las familias atraviesan largos procesos administrativos para conseguir consultas especializadas, terapias, medicamentos, equipos médicos y soporte respiratorio. "La enfermedad sigue avanzando mientras los pacientes esperan respuestas", señalaron desde la asociación.

Orlando Ruiz, presidente de ACELA, explicó que cada demora es crítica. Una autorización médica tardía, la suspensión de una terapia o el retraso en la entrega de un equipo pueden traducirse en una pérdida irreversible de funcionalidad. Lo que comienza como una dificultad leve para caminar o comunicarse puede evolucionar rápidamente hasta requerir intervenciones especializadas y apoyos permanentes. Es decir, que cada día cuenta en esta carrera contra el tiempo.

Por eso los afectados respaldan el proyecto de ley "¡Muévete por Mí!", que actualmente cursa en el Congreso. La iniciativa busca priorizar trámites y servicios para personas con enfermedades huérfanas, fortaleciendo las rutas de atención, acelerando procesos administrativos y mejorando el acceso a tratamientos y equipos esenciales. Para ACELA, garantizar una atención oportuna no es un lujo ni un beneficio adicional: es una condición fundamental para proteger la dignidad, la autonomía y la calidad de vida de quienes viven con una enfermedad sin cura.

Otro desafío que enfrentan es el desconocimiento. Aunque la ELA alcanzó notoriedad mundial gracias al caso del físico británico Stephen Hawking, muchas personas en Colombia aún ignoran sus síntomas, su evolución y el impacto devastador que tiene sobre pacientes y sus familias. En el Día Mundial de la enfermedad, los afectados no solo quieren visibilizar su realidad, sino insistir en que las instituciones avancen en medidas que permitan una atención más rápida, integral y efectiva para quienes enfrentan una condición que, por ahora, no tiene cura.