Un conflicto sobre cifras de pacientes con enfermedades huérfanas pone en jaque a Nueva EPS. La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) denunció que la EPS notificó el 4 de marzo la suspensión indefinida de las mesas de seguimiento donde se discutía la atención de estos enfermos. El punto de quiebre: durante una reunión del 3 de febrero, Nueva EPS presentó cifras que no coinciden con los registros del gobierno, generando sospechas sobre qué está pasando realmente con estos pacientes.

Según Fecoer, Nueva EPS informó que tiene 5.338 afiliados diagnosticados con enfermedades huérfanas. Pero el Sistema Integral de Información de la Protección Social (Sispro, la base de datos oficial del gobierno) reporta más de 16.000 pacientes activos en esa misma entidad. La diferencia supera los 11.000 personas. Para dimensionarlo: es como si una EPS dijera que atiende a 5.000 diabéticos cuando en realidad aparecen 16.000 registrados en el sistema nacional. Esa brecha es lo que alarma a quienes representan a estos enfermos.

Diego Gil, director ejecutivo de Fecoer, fue categórico en su crítica: "Debemos ser categóricos: como representantes de los pacientes con enfermedades huérfanas vemos con enorme preocupación que Nueva EPS haya decidido cerrar las mesas de trabajo con los pacientes justo cuando se pone de manifiesto una brecha inaceptable entre sus informes y las cifras oficiales del Sispro sobre enfermedades huérfanas". La organización señala que este no es un problema técnico menor: "No se trata de una mera discusión técnica entre bases de datos: detrás de los casi 11.000 pacientes que hoy no aparecen en los registros de la EPS hay historias, familias y riesgos reales para la vida", afirmó Gil.

Lo que preocupa especialmente es que Fecoer ha registrado un aumento de muertes de pacientes con estas enfermedades durante el año, y ahora se pregunta si los fallecidos estaban siquiera registrados como pacientes activos en Nueva EPS. Si una EPS no tiene a alguien en su sistema, es difícil que haya seguimiento médico. Fecoer exige que se retomen las mesas, se presenten cifras verificadas y que las autoridades sanitarias investiguen qué está sucediendo.

Nueva EPS respondió que la reunión no fue cancelada sino aplazada. La entidad argumenta que durante una sesión anterior (24 de febrero) hubo una "vulneración en la confidencialidad" de información que compartió bajo términos reservados. Por eso, dice, decidió pausar los encuentros hasta que se formalicen acuerdos de confidencialidad. La EPS afirma que mantiene disposición de reanudar cuando existan estas garantías de protección de datos.

Pero Fecoer contraataca: la información sobre cobertura y atención en salud es de carácter público. Una EPS es una entidad con funciones públicas, sometida a inspección del Estado, y sus datos sobre atención sanitaria deben poder ser escrutinados por los ciudadanos. Cerrar las mesas justo cuando emergió la discrepancia de cifras se ve, desde la perspectiva de las organizaciones de pacientes, no como protección de datos sino como evitar responder.

Lo mínimo que exige Fecoer es transparencia total. "Lo mínimo que esperamos de una entidad con funciones públicas es transparencia total en sus cifras, disposición al escrutinio ciudadano y voluntad de corregir sus errores, no de silenciarlos", resumió Gil. El conflicto revela una tensión profunda: mientras 11.000 pacientes potenciales desaparecen entre registros oficiales y cifras de la EPS, las mesas donde podría aclararse la situación están cerradas.