Un conflicto silencioso pero revelador está ocurriendo entre Nueva EPS y la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer). Todo comenzó cuando la EPS decidió aplazar indefinidamente las mesas de trabajo donde se monitoreaba la atención de los afiliados con enfermedades huérfanas, es decir, esas condiciones de salud muy poco frecuentes que afectan a pocos pacientes pero generan complicaciones complejas. La razón que dio la entidad fue la necesidad de proteger la confidencialidad de la información.

Pero la razón real de la crisis está en los números. Cuando Fecoer presentó sus hallazgos en reunión del 3 de febrero de 2026, encontró algo preocupante: Nueva EPS aseguró tener solo 5.338 pacientes diagnosticados con enfermedades huérfanas, pero el Sistema Integral de Información de la Protección Social (Sispro), que es la base de datos oficial del Gobierno, reporta más de 16.000 afiliados con estos diagnósticos en esa misma EPS. La diferencia supera los 11.000 pacientes, cifra que generó cuestionamientos inmediatos sobre dónde están esos enfermos en los registros de la entidad.

Diego Gil, director ejecutivo de Fecoer, fue categórico en su crítica. "Debemos ser categóricos: como representantes de los pacientes con enfermedades huérfanas vemos con enorme preocupación que Nueva EPS haya decidido cerrar las mesas de trabajo con los pacientes justo cuando se pone de manifiesto una brecha inaceptable entre sus informes y las cifras oficiales del Sispro sobre enfermedades huérfanas", expresó. Para Gil, esto va más allá de una discrepancia administrativa: "No se trata de una mera discusión técnica entre bases de datos: detrás de los casi 11.000 pacientes que hoy no aparecen en los registros de la EPS hay historias, familias y riesgos reales para la vida".

La preocupación de la federación es lógica. Si Nueva EPS no tiene registrados correctamente a estos pacientes, cómo pueden garantizar el seguimiento permanente que necesitan, cómo pueden asegurar que reciban los tratamientos, medicamentos y atenciones especializadas que requieren estas enfermedades complejas. Fecoer incluso mencionó que ha habido fallecimientos de pacientes con estas condiciones en lo que va del año, y surgió la pregunta incómoda: ¿estaban esos pacientes fallecidos registrados como activos dentro de la EPS?

La federación sostuvo que la información sobre cobertura y atención en salud es de carácter público y que Nueva EPS, como entidad con funciones públicas, está obligada a permitir el escrutinio ciudadano y el control estatal. Por eso cuestionó duramente el argumento de confidencialidad que la EPS utilizó para pausar las reuniones. "Lo mínimo que esperamos de una entidad con funciones públicas es transparencia total en sus cifras, disposición al escrutinio ciudadano y voluntad de corregir sus errores, no de silenciarlos", afirmó Gil.

Nueva EPS respondió a estas acusaciones sosteniendo que la reunión no fue cancelada sino aplazada, y que la decisión obedecía a que se detectó una vulneración de la confidencialidad en un encuentro anterior del 24 de febrero. Según la entidad, los datos compartidos en ese espacio eran reservados y se divulgaron inadecuadamente. La EPS anunció que reanudaría las mesas una vez se formalizaran acuerdos de confidencialidad con los participantes y reiteró su disposición de mantener canales de diálogo con organizaciones de pacientes.

Sin embargo, para Fecoer, aplazar estas reuniones justo cuando salió a la luz la brecha de 11.000 pacientes no es coincidencia. La federación pidió que Nueva EPS retome inmediatamente las mesas de trabajo, presente cifras verificadas y responda ante las autoridades sanitarias y los afiliados sobre cómo está gestionando a esta población vulnerable. Por ahora, la incertidumbre prevalece: miles de pacientes con diagnósticos poco frecuentes y requiriendo atenciones especializadas permanecen en un limbo administrativo donde nadie parece saber exactamente quiénes son ni dónde están.