Hace más de seis meses que Juan Sebastián Beltrán despierta cada día sin poder acceder a los medicamentos que mantienen controlada su enfermedad. Con apenas seis años, este niño colombiano enfrenta una batalla contra el tiempo mientras la EPS Famisanar no le entrega los tratamientos que, aunque no curan su patología, son lo único que evita que su cuerpo se deteriore más rápido.

Juan Sebastián padece cistinosis nefropática, una enfermedad considerada huérfana que afecta gravemente órganos como los riñones y los ojos. En Colombia apenas 25 personas tienen este diagnóstico. La enfermedad se caracteriza por la acumulación de un aminoácido que forma cristales en diferentes órganos, causando daños progresivos que pueden comprometer funciones vitales. El diagnóstico llegó cuando el niño tenía dos años, después de una hospitalización prolongada y estudios especializados incluso analizados en el exterior.

Para mantener su enfermedad bajo control, Juan Sebastián necesita recibir diariamente cisteamina en cápsulas y gotas oftálmicas específicas. Este tratamiento debe cumplirse con precisión, pero desde hace más de seis meses Famisanar no se los suministra, a pesar de que están disponibles. Las consecuencias son visibles: enrojecimiento ocular y aumento del riesgo de daño renal que podría llevar a necesitar diálisis si la situación no cambia pronto.

"La negligencia de Famisanar en la entrega de estos medicamentos está matando a mi hijo lentamente", afirma Cristina Mora, madre de Juan Sebastián. Ella explica que el tratamiento "no es opcional, no lo consigo o venden en cualquier farmacia, tampoco cura la enfermedad, pero es lo único que evita que el daño progrese". Durante meses, la familia ha presentado derechos de petición, tutelas y desacatos, pero solo recibe excusas y silencio.

En un video compartido por la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Cristina relata la frustración de seis meses de lucha: "Llevamos más de seis meses rogándole, insistiéndole y poniéndole derechos de petición, tutelas y desacatos, pero lo único que recibimos son excusas, formatos de pendientes y silencio. La salud de mi hijo se sigue deteriorando cada día sin el medicamento y eso hace que se destruyan lentamente sus órganos".

A pesar del panorama complicado, Cristina destaca que su hijo continúa siendo un niño alegre, apasionado por la música y capaz de llenar de entusiasmo a quienes lo rodean. Sin embargo, su futuro depende ahora de una respuesta urgente del sistema de salud. Famisanar, vale recordar, está entre las ocho EPS intervenidas por el Gobierno Nacional desde septiembre de 2023. El caso de Juan Sebastián se suma a la lista semanal de denuncias que presentan las asociaciones de pacientes sobre las dificultades para acceder a tratamientos en enfermedades raras del país.