La salud de un menor con una enfermedad huérfana está en riesgo por lo que organismos de vigilancia denuncian como incumplimiento de una orden judicial. La Fundación Colombiana No Estamos Solos N.E.S. encendió las alarmas al señalar que la Salud Total EPS y el Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos (INVIMA) no están acatando la decisión del Juzgado Primero Civil Municipal de Cartagena que ordena autorizar e importar el medicamento Eteplirsen (Exondys 51) para Arthur Fernández Tom, diagnosticado con Distrofia muscular de Duchenne.

La orden judicial, que tiene el número 13001-40-03-001-2026-0339-00, le dio un plazo de 48 horas a las entidades para iniciar el trámite. Pero según la denuncia, hasta ahora no ha sido obedecida. Lo grave es que, como explican los especialistas, cada día que pasa sin recibir este tratamiento causa un deterioro en el cuerpo del menor que no puede recuperarse. Para esta enfermedad, el Eteplirsen es una de las pocas alternativas terapéuticas disponibles en el mundo.

La fundación advierte que el incumplimiento viola derechos fundamentales del niño, especialmente el derecho a la salud y a vivir con dignidad. Desde otros espacios como la Veeduría en Salud Color Esperanza y el medio Las Noticias Cartagena también se han unido para exigir que el Gobierno Nacional intervenga de inmediato. En sus pronunciamientos públicos, responsabilizan directamente a las entidades por cualquier empeoramiento en la salud del menor.

La indignación se ha extendido por distintos sectores de la sociedad, que ven en esto una negligencia inaceptable. Mientras tanto, los padres de Arthur siguen luchando, dando a conocer el caso y pidiendo respuestas urgentes de las autoridades. Es un recordatorio más de cómo el sistema de salud en Colombia a veces deja sin protección a los más vulnerables, incluso cuando una orden judicial ya ha sido dictada.