La muerte de Kevin Arley Acosta Pico no fue un accidente aislado. Fue la punta del iceberg de una crisis mucho más profunda en el suministro de medicamentos para pacientes con hemofilia en Colombia. Sergio Robledo, presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos, lo dijo con claridad: al menos 40 pacientes diagnosticados con hemofilia están pasando por lo que pasó el niño de 7 años que murió en Bogotá porque Nueva EPS, la empresa de salud intervenida por el Gobierno, no le entregó sus medicamentos a tiempo. La madre de Kevin, Katherine Pico, había pedido esos fármacos desde diciembre. Nunca llegaron.

La situación es grave y el sistema de salud es el responsable. Robledo explicó que los problemas vienen de la terminación de contratos con las instituciones prestadoras de salud que debían distribuir estos medicamentos. Durante una entrevista en Blu Radio, fue aún más contundente: "Más o menos de la Nueva EPS pueden ser unos 40 pacientes que no han recibido el medicamento desde diciembre. Tengo todavía 50 pacientes a los que les puede pasar lo mismo. Hay pacientes hospitalizados en UCI porque empezaron a sangrar y no tenían medicamento". La advertencia no puede ser más clara. Estamos hablando de gente en peligro real de muerte.

Pero lo que pasó después de la muerte del niño resultó ser casi tan doloroso como su partida. El presidente Gustavo Petro y el ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, decidieron echar la culpa a Katherine Pico. Culparon a una mamá por permitirle a su hijo montar bicicleta, una actividad completamente normal para cualquier niño de 7 años. El ministro Jaramillo incluso dijo en el Consejo de Ministros que "Es entendible que los niños que sufren de hemofilia tienen que estar restringidos en muchas de las actividades que puedan generarle un trauma violento y hemorrágico grave". El presidente fue más allá, cuestionando por qué la mamá no sabía que debía restringir al niño. Pocas cosas son más injustas que revictimizar a una familia que ya lo perdió todo.

Katherine no se quedó callada. Con la fortaleza que solo da una madre que lucha por la memoria de su hijo, respondió: "Kevin podía montar en bicicleta. El hecho de que el niño tuviera una caída en bicicleta no significa que por ese lado se vayan a excusar o que digan todos que yo soy la culpable. El niño murió por falta de un medicamento que no se le puso a tiempo, cuando debía ser, no por una caída". Tiene toda la razón.

Y aquí viene lo que el Gobierno no quería escuchar: los expertos médicos dicen que los niños con hemofilia sí pueden montar bicicleta. El doctor Agustín Contreras, hematooncólogo pediatra de la Fundación Cardioinfantil de Bogotá, fue muy claro en La FM: "Es una de las actividades que recomendamos", siempre y cuando el paciente esté recibiendo sus medicamentos y use protecciones como casco, rodilleras y protector de codo. El vicepresidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos, Manuel Santiago Ordóñez, lo reforzó en Caracol Radio: "la hemofilia tiene un tratamiento que le permite a los niños y a los adultos tener una vida normal, una vida sin limitaciones, siempre y cuando reciban oportunamente un tratamiento".

Ordóñez también expresó lo que sienten muchos profesionales de la salud en este país: "Estamos indignados. Es inapropiado, es improcedente y, además, hace ver la hemofilia como una condición arcaica". Porque la realidad es simple y dolorosa: Kevin Arley murió por falta de un medicamento que le correspondía recibir. No murió porque su mamá lo dejara vivir como un niño normal. Murió porque una EPS intervenida por el Gobierno no cumplió con su responsabilidad básica. Y mientras se culpa a una madre destrozada, hay otros 90 pacientes que podrían correr la misma suerte si no se actúa ya.