La hemofilia es una enfermedad que Kevin y cuatro de sus familiares cargan en sus genes. Para quienes la padecen, cada día sin el medicamento adecuado es una amenaza constante. La historia de esta familia se convirtió en tragedia cuando Kevin, de apenas siete años, falleció luego de sufrir una hemorragia por una simple caída en bicicleta. Según expertos, esa muerte se hubiera podido evitar si el niño hubiera recibido el tratamiento que tanto necesitaba.

Lo que hace este caso aún más desgarrador es que no fue solo Kevin quien quedó sin protección. Su hermano gemelo Sergio Torres, su primo de diez años Isaac y un sobrino de treinta meses también tienen hemofilia. Todos están afiliados a la Nueva EPS. Y todos, según denuncia la familia, llevan meses esperando un medicamento que simplemente no llega.

Sergio Torres cuenta que él y su hermano esperan desde el 2 de diciembre sin recibir el tratamiento vital. Su sobrino recibió la última dosis el 18 de diciembre, e Isaac la suya el 22 del mismo mes. Después de eso, el silencio. La EPS les informó el 31 de diciembre que se había terminado el contrato con la clínica que los atendía en Bucaramanga. "Nos dijeron que el medicamento no sería efectivo. Hemos luchado, nos mandan de un lado a otro, nos piden exámenes y nos dicen que no hay contrato. Hasta ahora la respuesta es: espere, no tenemos, no sabemos", lamenta Sergio.

A sus cuarenta años, Torres recuerda que esta es la primera vez en su vida que enfrenta una crisis de este tipo. "Es la primera vez que no nos entregan el medicamento. Ni siquiera en la pandemia nos faltó: nos llegaba hasta la zona rural y nos aplicaban la dosis", comenta con amargura. Para él, el medicamento no es un lujo sino la llave que le permitió tener una infancia y una vida normal. Montaba bicicleta por caminos de herradura, jugaba fútbol, microfútbol, policías y ladrones, básquet. "Sí se puede montar bicicleta, hacer ejercicio. Hoy está demostrado que con el medicamento se puede tener una vida normal", afirma.

Pero esa normalidad que Sergio conoce está ahora fuera del alcance de sus familiares. Con el medicamento en suspenso, cada actividad cotidiana se convierte en un riesgo. La Nueva EPS enfrenta la denuncia de negligencia mientras la familia continúa esperando respuestas que no llegan. Mientras tanto, la ausencia del tratamiento deja a cuatro personas viviendo en la incertidumbre de lo que puede suceder en cualquier momento.