En Bogotá hay una familia que enfrenta una carrera contra el tiempo. Gael tiene casi dos años de vida y desde los cinco meses sus padres notaron algo que no era normal: el bebé no sostenía la cabeza, no giraba ni se sentaba. Lo que comenzó como preocupación se convirtió en diagnóstico confirmado cuando las pruebas genéticas revelaron que Gael sufre de atrofia muscular espinal, una enfermedad rara, degenerativa y potencialmente mortal causada por una mutación en el gen SMN.

Sin este gen funcionando correctamente, las neuronas motoras del cuerpo de Gael mueren progresivamente, lo que impide el movimiento muscular normal. Edwin Puentes, su padre, ha explicado que desde ese primer hallazgo comenzó un camino de hospitales, terapias y tramites médicos que consume la mayor parte del tiempo de la familia. Pero hay algo que diferencia a Gael de muchos otros niños con esta condición: existe un tratamiento que podría salvar su vida o detener el avance de la enfermedad. El problema es que ese tratamiento cuesta más de dos millones de dólares por una única aplicación. Se llama Zolgensma y es una de las medicinas más caras del mundo.

"Como familia estamos haciendo todo lo que está en nuestras manos para darle la oportunidad de recibir el tratamiento (...) Cada día suma, cada voz que se levanta por él puede marcar la diferencia", dice Edwin en su llamado a la comunidad. Y es que mientras el tiempo pasa, Gael sigue recibiendo otro medicamento llamado Spinraza que le ayuda a sobrellevar la enfermedad, pero no es la solución definitiva que sus padres buscan desesperadamente. Con Zolgensma, el pequeño tendría la posibilidad de caminar, respirar sin ayuda y llevar una vida con mejores condiciones de salud.

Este sábado 21 de febrero, la familia invita a todos los bogotanos a un evento solidario que se llevará a cabo en el Teatro Antonio Nariño de la Gobernación de Cundimarquesa, ubicado en la avenida El Dorado número 51-53. El encuentro contará con la participación de Kamilo Segura y Jorge Castro, exponentes de la música popular; The Puppets Worship, un formato de títeres musicales para toda la familia; LITOman Clown Inspirador, con un espectáculo lleno de esperanza; DJ Pineapple Internacional y Prody-G Studios, representando el talento urbano. El ingreso será mediante un aporte solidario en la entrada, y todo lo recaudado irá directamente a ayudar a Gael.

La campaña @TodosconGaelPuentes está activa en Instagram, TikTok y Facebook, donde la familia recibe donaciones y mantiene a la comunidad informada sobre el progreso del pequeño. Es un recordatorio de que en Bogotá hay historias de familias que luchan cada día no solo por sobrevivir, sino por acceder a tratamientos que pueden cambiar completamente el destino de sus hijos. Cada aporte, grande o pequeño, acerca a Gael un paso más cerca de la vida que sus padres sueñan para él.