María Isabel tiene siete años y su mundo cambió hace un año cuando le diagnosticaron leucemia linfocítica aguda. Pasó de ir al colegio cinco días a la semana a apenas dos o tres. Su abuela Rosa María Silva y su mamá tomaron la decisión de mandarla a estudiar día por medio, intentando protegerla mientras lucha contra una enfermedad que impide que su médula ósea produzca células sanguíneas correctamente. Ese tipo de leucemia causa dolor de huesos, hematomas, sangrado, pérdida de apetito y debilidad.

Pero el mayor reto de María Isabel en los últimos tres meses no es la enfermedad en sí, sino conseguir los medicamentos para tratarla. Desde hace dos meses, Nueva EPS —la aseguradora intervenida y administrada por el Gobierno desde abril de 2024— no le entrega la mercaptopurina, un tipo de quimioterapia, ni el metotrexato, que ralentiza el crecimiento de células cancerosas. Así que su familia debe sacar dinero de su bolsillo: $283.000 cada mes por un frasco de pastillas que le dura 33 días. Ese es el precio de la versión genérica; la original cuesta hasta $950.000. Además, necesita comprar metotrexato a $43.000 el sobre que dura cuatro semanas.

"Le dura eso porque estábamos dando media pasta al día, pero no le estaba haciendo suficiente efecto y el médico nos dijo que le diéramos 3/4 de dosis y la idea es seguir dándoselo porque le ha servido mucho", contó Rosa María a EL COLOMBIANO con una risa sarcástica. "Allá no están entregando ningún medicamento", agregó refiriéndose a Nueva EPS.

La historia de María Isabel no es aislada. Un estudio del Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil y la Corporación para el Desarrollo de la Seguridad Social analizó a 244 pacientes entre junio y agosto de 2025, revelando que ocho de cada diez niños con cáncer en Colombia enfrentaron barreras para acceder al sistema de salud. El 43 por ciento de estos menores vio afectada su ruta de atención. En enfermedades como la leucemia aguda, retrasos administrativos mayores a un mes reducen drásticamente las probabilidades de sobrevivir.

El panorama nacional es desolador: la espera para ver a un especialista puede alcanzar los 90 días y la entrega de medicamentos promedia 42,5 días, con casos extremos que superan los 120 días. Más de la mitad de los niños encuestados están afiliados a EPS intervenidas por el Gobierno. El 25 por ciento de las cuidadoras tuvo que recurrir a tutelas para exigir que se respete su derecho a la salud, mientras que el 28,6 por ciento reporta demoras constantes en autorizaciones.

El problema no se limita al acceso de medicamentos. El 63,5 por ciento de los pacientes debe desplazarse de su ciudad de residencia para recibir tratamiento, lo que genera un gasto promedio de $727.507 para familias que generalmente están en estratos 1 y 2. Ciudades como Pereira registran las mayores demoras en citas con especialistas (30 por ciento) y entrega de medicamentos (60 por ciento), mientras que Barranquilla lidera en fallas de autorizaciones (40,9 por ciento) y Cali ocupa el primer lugar en varias dificultades, incluyendo problemas de traslado (47,1 por ciento).

Yolima Méndez, presidenta de la Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma y directora del observatorio, señaló que "ante este escenario, es imperativo garantizar un diagnóstico temprano y un tratamiento oportuno, abordando las inequidades y brechas mediante un trabajo conjunto que asegure la supervivencia de los niños en Colombia".

Mientras tanto, Rosa María espera que este mes le entreguen las medicinas. Si no lo hacen, interpiondrá una petición, queja o reclamo ante Nueva EPS. Su nieta sigue una rutina diaria estricta: dieta controlada, tapabocas constante, evitar lugares con mucha gente y actividad física limitada. Una semana en el colegio le causó tanta ansiedad que se enfermó y debió hospitalizarse durante otra semana. "Cualquier situación puede ser delicada para ella", advierte Silva.